O Projeto de Lei 3329/19 cria o cadastro nacional de pessoas com fendas labiais (condição conhecida também como lábio leporino), palatinas e labiopalatinas . Pelo texto, o objetivo da proposta é reunir informações sobre condições de saúde e necessidades dos pacientes.

A proposta estabelece que o SUS deverá elaborar um cadastro nacional cujas informações serão obtidas a partir da Declaração de Nascido Vivo, que deverá conter: as condições de saúde relacionadas à fenda labial, palatina ou labiopalatina; tratamento, reabilitação e acompanhamentos médico, fonoaudiológico, odontológico e psicológico; necessidades assistenciais; e condições e dificuldades para trabalho e estudo.

O projeto autoriza que qualquer pessoa solicite a qualquer tempo a retirada do seu nome do cadastro e exige que essas informações sejam utilizadas exclusivamente para a elaboração de políticas de seguridade social voltas a essa população.

O autor da proposta, deputado Beto Rosado (PP-RN), afirma que o cadastro pode melhorar a legislação para essa população.

“Essas informações podem ser utilizadas pelo Ministério da Saúde para cálculo de indicadores de incidência e prevalência, e assim planejar a demanda por serviços de referência para tratamento e reabilitação”, diz Rosado.

Tramitação
O projeto, que tramita conclusivamente, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.